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Patient Education, un progetto necessario

lunedì 23 novembre 2015

Aviano capitale dell’iniziativa organizzata insieme all’Istituto Superiore di Sanità De Paoli, Direttore Scientifico del CRO: «Nonostante la riconosciuta centralità del paziente nel processo di diagnosi e cura quale fattore di eccellenza non solo in oncologia, non esistevano programmi nazionali o di rete in grado di affrontare il problema su larga scala». L’obiettivo, che si ottiene in maniera biunivoca (operatori / pazienti) è aumentare la competenza educazionale di un numero elevato di pazienti oncologici così come le loro condizioni di salute.

«Rafforzare insieme l’affidamento consapevole dei pazienti in cura coinvolgendoli nelle attività formative, informative e organizzative, è un modo importante per occuparsi della loro sicurezza»: quest’assunto forse meglio di altri riassume il senso della due giorni organizzata all’Istituto Nazionale Tumori CRO di Aviano assieme all’Istituto Superiore di Sanità, dal titolo «L’alleanza con i pazienti: un’opportunità per le organizzazioni» strumenti per l’empowerment dei pazienti oncologici, un focus completo sulla Patient Education di cui la struttura friulana è divenuta nel corso degli anni il driver a livello nazionale.

Aviano capitale della Patient Education, quindi, e di quel progetto che proprio il ministero della Salute ha finanziato al CRO in materia specifica cui hanno aderito Istituto Nazionale Tumori di Milano, Istituto Oncologico Veneto, Burlo Garofolo di Trieste, Irst Meldola (FC), IRCCS Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia, Mario Negri di Milano che ha dato una grossa mano, Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara e AIMaC di Roma e IRCCS Ospedale Oncologico Giovanni Paolo II Bari.

Un progetto necessario, ha spiegato Paolo De Paoli, Direttore Scientifico del CRO, partendo dal presupposto che nonostante la riconosciuta «centralità del paziente nel processo di diagnosi e cura quale fattore di eccellenza non solo in oncologia, non esistevano programmi nazionali o di rete in grado di affrontare il problema su larga scala». O adeguatamente. Perché «l’agire unidirezionale non può bastare, ne occorre uno bidirezionale e multi professionale cui far concorrere operatori sanitari e pazienti. I quali, molto spesso – ha detto ancora De Paoli – faticano a comprendere le informazioni loro fornite a voce, con materiale cartaceo o altri supporti».

Ecco quindi spiegato ed analizzato, e in questi giorni ad Aviano anche ristrutturato secondo le ultime indicazioni, lo scopo del progetto, che è «aumentare la competenza educazionale di un numero elevato di pazienti oncologici così come le loro condizioni di salute». Uno scopo perseguibile sulla base di indicazioni di indagini su health literacy, età, sesso, aspettative dei pazienti che si riferiscono agli IRCCS italiani partecipanti. Gli IRCCS possono essere e sono a tutti gli effetti sperimentatori di tecnologie e servizi, modalità innovative di diagnosi e cura. Già, perché l’obiettivo ultimo ma probabilmente più importante di questo lungo percorso che il CRO ed i colleghi degli altri Istituti stanno compiendo, è dare risposta a domande che naturalmente sia operatori sia pazienti si pongono.

Ce ne sono alcune molto importanti, «come se scrivere e raccontare può avere una valenza terapeutica, come può essere documentata questa esperienza e come può essere trasferita all’interno dell’organizzazione sanitaria e, sopratuttto, se si possono misurare in modo scientifico gli effetti della narrazione». Secondo De Paoli alcuni di questi quesiti potranno avere risposta, in fondo l’obiettivo che la comunità scientifica e dei pazienti si pone è proprio questo.
Ma per poterlo fare occorrerà costruire basi progettuali molto solide: informative, formative, di ricerca e di individuazione del ruolo del sistema di ricerca sanitaria del ministero della Salute. Si deve innescare un meccanismo di reciprocità virtuosa: gli operatori insegnano ai pazienti, ma al contempo “imparano” dai pazienti ciò che serve dall’altro punto di vista e viceversa. I progetti esistenti spesso si limitano alla preparazione del solo materiale informativo, basato su dati generali, ciò non basta. Occorre aumentare la riuscita di progetti di PE tramite la preparazione di curricula educazionali per il personale sanitario e tramite il coinvolgimento attivo di pazienti e associazioni di volontariato nella stesura e realizzazione di progetti di PE. Perché, secondo quanto detto al CRO, partecipare anche a una soltanto di queste attività permette di creare rete e non sentirsi soli, evitare duplicazioni inutili, usufruire dell’esperienza di altri e mettere la propria al servizio altrui e crescere come individui e come società.

OBIETTIVI PREVISTI DEL PROGETTO
1 ANNO: Raccolta dati tramite indagini inerenti le attività e il materiale educativo esistenti di PE nei centri partecipanti, Valutazione e discussione dei risultati.
2 ANNO:  Definizione di strategie comuni di sviluppo del progetto. Inizio in ogni centro partecipante del proprio programma di PE.
3 ANNO: Operatività completa del programma. Sua rivalutazione e rimodulazione in base ai risultati della seconda indagine.
FINE PROGETTO: Individuazione delle caratteristiche definitive di un programma di PE in oncologia, eventualmente anche tramite la preparazione di un breve manuale ad hoc.