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Lo scorso 16 novembre presso l’Auditorium della Regione di Pordenone si è tenuto il convegno dal titolo “Sono al centro. Pazienti protagonisti del percorso di cura in oncologia”. L’evento è stato organizzato dal Centro di Riferimento Oncologico di Aviano nell’ambito del progetto finanziato dal Ministero della Salute intitolato “Changing the future: can we effectively improve Patient Education and its effectiveness in cancer care?” (“Cambiamo il futuro: è possibile migliorare l’informazione, la formazione e il coinvolgimento dei pazienti nel percorso di cura del cancro?”), coordinato dal Centro di Riferimento Oncologico e a cui partecipa l’Arcispedale “S. Maria Nuova” IRCCS di Reggio Emilia.

Obiettivo del progetto è valutare la fattibilità di integrare nella cura dei pazienti tre strategie volte a incorporare in modo sistematico la voce del paziente con i suoi effettivi bisogni. La prima strategia si occupa di migliorare gli strumenti comunicativi offerti dall’Istituto, in modo particolare il materiale informativo che riceve il paziente, usando un linguaggio scientifico facilmente fruibile. La seconda prevede di intervistare telefonicamente i pazienti che stanno effettuando terapie oncologiche quali chemioterapia, ormonoterapia o altre terapie mirate per rilevare l’aderenza (cioè l’adesione nel tempo alla terapia) con le eventuali difficoltà, discuterne gli effetti collaterali e verificare se ci sono altre problematiche legate all’assunzione multipla di farmaci e integratori o di altre sostanze naturali. Infine l’ultima strategia consiste nel registrate dei Patient Reported Outcome Measures (PROMs), cioè dei questionari compilati dai pazienti che misurano la qualità di vita e lo stato di salute percepiti dal paziente prima, durante e dopo le cure.

Il convegno ha permesso di condividere con pazienti, cittadini e operatori sanitari i primi risultati ottenuti dal progetto ed è stato un momento di effettivo confronto con le esperienze dei pazienti, delle associazioni di volontariato, dei medici e dei ricercatori in merito ai temi dell’ascolto dei bisogni dei pazienti, della partecipazione e della gestione delle emozioni come strumenti per affrontare il percorso della malattia.

I lavori si sono conclusi con l’annuncio dei prossimi incontri che verranno fatti nel corso del 2023, inerenti sia l’uso di un linguaggio efficace e comprensibile nella comunicazione fra gli operatori sanitari e i pazienti e familiari che l’uso dei libri come strumento per parlare della malattia oncologica.

Per maggiori informazioni è possibile contattare la Biblioteca scientifica e per i pazienti (0434 659467, people@cro.it) che ha organizzato l’incontro in collaborazione con l’Oncologia medica e dei tumori immuno-correlati dell’Istituto.